• Initiatiefnemers
• Afleveringen
• 1 Arjan
• 2 Monique
• 3 Joke & Bèr
• 4 Peter & Lieke
• 5 Yvonne & Joyce
• 6 Mvr. Birbal
• 7 Harry en Manon
• 8 Lia Franken
• 9 Leo Hulsebos
• 10 Silvia & Saadet
• 11 Zorgteam Elsendorp
• 12 Hetty Slaats
• 13 Gera Soederhuizen

“Het taboe rond psychiatrische aandoeningen moet doorbroken worden!”

Toen zijn zoon 16 jaar was, constateerde Leo Hulsebos de eerste tekenen van wat later schizofrenie bleek te zijn. Er volgde een lange weg voordat met zekerheid de diagnose werd gesteld. Voor veel mantelzorgers is het een tragedie om te moeten accepteren dat je kind ziek is. Ook omdat er veel schaamte is. “Ik pleit voor meer openheid,” zegt Leo.

Inbreuk op een normaal leven
Leo Hulsebos 64 jaar, vader van zoon Lennert, is twee jaar geleden gestopt met werken als organisatie adviseur. Leo besteedde altijd al veel aandacht aan zijn zoon, aangezien hij in de loop van zijn ziekteproces minder ging functioneren. Maar op het moment dat Lennert opgenomen werd met een psychose, kantelde zijn hele leven. Zo ging het echt niet meer. Leo: “het mantelzorgen is voor mij persoonlijk een enorme inbreuk op mijn normale leven.”

Steeds meer mantelzorg
Het keerpunt kwam op het moment dat Lennert op een ochtend zwaar psychotisch in Amsterdam werd gevonden. “Op dat moment schrik je jezelf helemaal te pletter,” vertelt Leo. Elke vorm van zekerheid werd daarmee voor het gezin weggeslagen, want het kon ieder moment weer gebeuren. Leo: “zelf noemde ik het destijds de doos van Pandora. De klep gaat open, alle onheil komt eruit en het gaat er niet meer in. Bovendien kun je het niet meer beheersen.” Dit voorval zorgde voor veel spanningen in het gezinsleven van Leo, zijn vrouw en andere zoon. Bovendien werd hiermee duidelijk dat Lennert een zware patiënt was, waarvoor zij de rest van hun leven moesten zorgen.
            
Leo’s sociale omgeving
Leo’s andere zoon is betrokken, maar heeft gewoon zijn eigen leven. “Wij hebben bewust de verantwoordelijkheid bij hem weggehouden,” geeft Leo aan. “Hij gaat wel eens tennissen met zijn broer, maar moet vooral de kans krijgen zijn eigen leven te leiden.” De vrouw van Leo is heel erg gemotiveerd en snapt hoe belangrijk de verzorging voor Lennert is. Anderzijds vindt zij het wel moeilijk over Lennert te praten met andere lotgenoten. Leo: “er zit veel schaamte bij ouders. Dat is ook logisch want op middelbare leeftijd gebeurt er iets met je kind, waar je als ouders totaal geen grip op hebt. Je kind verandert in een aantal jaren drastisch en je kunt er helemaal niets tegen doen.” Leo pleit dan ook voor meer openheid voor psychiatrische aandoeningen. In de omgeving van Lennert wordt, aan mensen die niet weten wat er aan de hand is, geprobeerd het probleem uit te leggen.

Hulp voor de toekomst
Elke ouder met een kind met schizofrenie, vraagt zichzelf af wat zijn of haar pad zal zijn voor de toekomst. Leo: “wat gebeurt er met mijn zoon als ik er niet meer ben? Hoe kan hij opgevangen worden en waar kan dat?” Vanuit zijn functie als voorzitter van de vereniging Ypsilon in Den Bosch, is Leo op zoek naar een stichting die mentorschap in de regio kan verzorgen voor patiënten met schizofrenie. “Dat zijn vrijwilligers die de zorg voor mensen die alleen staan in het leven - op een bepaald moment - mede kunnen dragen,” vertelt Leo. “Die een soort mentor of begeleider zijn, officieel benoemd door een kantonrechter.” Verder wordt momenteel een zgn. woonvorm gebouwd, bestaande uit huurwoningen en zorgwoningen, waarin Lennert straks gaat wonen. “Nu verheugt hij zich erop,” vertelt Leo verder, “terwijl hij in het begin afhoudend was. Hij moest wennen aan het idee samen te wonen met mensen met dezelfde ziekte.”

Een leven als mantelzorger
Als Lennert zijn medicijnen niet neemt, heeft hij zijn eigen leven niet in de hand. Hij krijgt dan wanen (niet te corrigeren denkbeelden die in strijd zijn met de werkelijkheid), hoort stemmen in zijn hoofd en kan zichzelf pijn doen. “Daarom houden wij ook de regie over hem,” geeft Leo aan. “Ik kan het niet accepteren dat hij – door zijn medicatie niet te nemen – dit soort dingen gaat doen!” Als Lennert rustig en regelmatig kan leven, is er minder spanning. Die spanning piekt enorm als er een onregelmatigheid is. “Als hij psychotisch wordt, moet ik me echt forceren om rustig te blijven,” vertelt Leo. “Dat kost me alle energie en daarna ben ik ook echt uitgeput. Emotioneel uitgeput, omdat ik iets moet doen wat eigenlijk mijn krachten te boven gaat.”

De toekomst
Leo en zijn vrouw onderhouden de contactgroepen van Lennert. Hij heeft nu een aantal vrienden en samen werken zij aan het uitbreiden van zijn vriendengroep. De prijs voor de ziekte schizofrenie is heel vaak eenzaamheid. “Mijn belangrijkste taak als mantelzorger voor Lennert, is het voorkomen van zijn eenzaamheid,” vertelt Leo. “Ik zal er alles aan doen wat mogelijk is, om dat voor hem te voorkomen.” Onderzoek heeft tevens aangetoond, dat investeren in mantelzorg – vanuit de psychiatrie – de moeite loont. Daarmee kunnen psychoses zelfs tot 40% teruggedrongen worden. “Het kan dus wel!” Daarmee sluit Leo zijn verhaal af.

www.schizofrenieplein.nl

www.trialoog.org
www.stichtingpandora.nl
www.fondspsychischegezondheid.nl

Familieorganisaties
Labyrinth-In perspectief www.labyrinth-in-perspectief.nl
Ypsilon www.ypsilon.org
Oudervereniging Balans www.balansdigitaal.nl
Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen www.vmdb.nl
Moedige Moeders www.moedigemoeders.nl

Daarnaast bestaat er Trialoog, het samenwerkingsverband van familieorganisaties in de GGZ in Noord-Brabant. Secretariaat: Postbus 271, 5000 AG Tilburg, telefoon 013 5441440. E-mail: trialoog@zet-brabant.nl

Boek: Keerpunt van psychose naar herstel
auteur: Bart de Ruijter

Zorg voor familielid met een psychische beperking trekt vaak zware wissel op familie

Mantelzorgers van mensen met ernstige psychische problemen zitten binnen de kortste keren in de gevarenzone. Toch wordt dit weinig onderkend. Daar zijn verschillende redenen voor aan te geven. Het gevolg is dat de belasting van deze mantelzorgers niet wordt gezien of wordt gebagatelliseerd en veel te weinig wordt opgevangen. Niet door de professionele zorgverleners, de zogenoemde formele zorg en niet door de informele zorg. Het heeft te maken met het taboe op psychische ziekte, met schuld- en schaamtegevoelens, met onbekendheid wat psychische ziekten teweeg kunnen brengen én met onderzoek, dat de emotionele belasting en ervaren stress van familiezorgers te weinig meeneemt in de weging van ervaren belasting.
 
Uit gevoerde gesprekken blijkt deze ervaringskennis veel te weinig gewicht in de schaal te leggen. Zo blijkt bijvoorbeeld dat men als mantelzorger nooit vrij is van verantwoordelijkheid (het mobieltje 24-uur standbye)  en er vaak ook zorgen om de huisgenoten of overige familie zijn (mijn andere kinderen lijden hieronder, voor mijn moeder is het heel zwaar, mijn andere kinderen komen tekort,  er wordt veel te veel een beroep op hen gedaan, etcetera). Ook blijkt men lang niet altijd serieus genomen te worden door de professionele zorg (bijvoorbeeld bij dreigende crisis of veel te weinig en te laat informatie ontvangen, door bijvoorbeeld geen voorlichting over symptomen, aanpak, omgaan met, medicijngebruik en dergelijke bij weekendverlof of ontslag). Daarnaast, vooral ook: de ongewisheid over de toekomst zorgt voor veel spanning en stress (wat staat hem/haar en ons nog te wachten?).
 
Het belangrijkste punt is natuurlijk dat de mantelzorgers voor mensen met een psychische beperking worden gezien als een groep met een hoge risicofactor. Dat betekent  dat de toewijzing van professionele hulp en ondersteuning ruimhartiger moet,  er betere en meer diverse respijtzorg moet worden ontwikkeld, training en voorlichting moet plaatsvinden en er veel beter moet worden samengewerkt tussen de formele zorg (inclusief 1e-lijnszorg en de psychiatrische- en verslavingszorg) en de informele zorg van steunpunten en zorgvrijwilligers. Een dreigend gevaar is nu bijvoorbeeld de afbouw van de ondersteunende begeleiding in de AWBZ; dit treft familieleden opnieuw. Zorg voor mensen met een psychische beperking trekt een zware wissel op familie, zoveel is wel duidelijk.
Yvonne Thomassen