Harry en Manon van Schilt, 48 en 15 jaar, uit Haps
“Je moet snappen wat er met je kind gebeurt.”
“Meer nog dan mijn vrouw, heb ik moeite met het krijgen van echt begrip van anderen”, vertelt vader Harry. Hun nu dertienjarige zoon Menno is ernstig verstandelijk beperkt en heeft veel zorg nodig. Manon, de zus van Menno, ervaart de handicap weer heel anders: “andere kinderen moeten niet te lang naar hem kijken,” zegt ze. “Daar kan ik echt niet tegen.”
Een hecht gezin
Harry van Schilt weet dat Menno nooit een zelfstandig leven zal leiden. Zijn zoon heeft het syndroom van Dravet (= een ernstig epilepsiesyndroom). Daardoor krijgt hij hele heftige epilepsie-aanvallen en is hij ernstig verstandelijk beperkt. Hij communiceert nauwelijks en heeft het verstandelijk vermogen van een kind van anderhalf. De zorg voor Menno is heftig. “Je werk en alle andere dingen lijden er onder,” geeft Harry aan. “Als je niet sterk genoeg bent, red je dit niet.” Harry, zijn vrouw Annette en dochter Manon hebben het geluk gehad dat zij elkaar steeds hebben kunnen vinden door met elkaar te praten en alles goed op elkaar af te stemmen.
Menno leren kennen
“Je moet snappen wat er met je kind gebeurt,” vertelt Harry. Tijdens uitstapjes naar bijvoorbeeld een attractiepark werd dat duidelijk. De bezoekjes waren nooit een succes. Iedereen was onrustig en had niets aan het bezoek. Menno bleek thuis beter af. Harry: “Je wilt je gehandicapte zoon zoveel mogelijk geven wat andere kinderen ook krijgen dus bijvoorbeeld een uitstapje maken. En dan kom je erachter dat dat juist niet goed is voor hem.” Menno heeft een aan autisme verwante stoornis; zodra iets niet past binnen zijn structuur gaat het mis. Dan voelt hij zich niet op zijn gemak en is het plezier snel voorbij.
De sociale omgeving
Manon heeft liever niet – op haar vriendinnen na – dat iemand iets weet van Menno. De kinderen op haar school weten dan ook niet dat zij mantelzorger is. “Anderen mogen niets verkeerd zeggen over Menno en ook niet te lang naar hem kijken,” vertelt Manon. “Daar kan ik echt niet tegen.” Vader Harry heeft met name moeite met echt begrip krijgen van anderen. “Mensen leven met je mee, dat wel,” vertelt hij. “Maar zeker in het begin werd ik gewoon niet serieus genomen.” Het is te vaak een kwestie van ‘te ver van je bed’, en daar heeft Harry moeite mee. Directe collega’s heeft hij dan ook een video getoond van een epilepsie-aanval van Menno. “Het gaat dan niet om medelijden,” vervolgt Harry, “maar om begrip te krijgen voor onze situatie.” Het sociale leven van het gezin is beperkt. Er zijn slechts een aantal mensen tegen wie zij het verhaal vertellen.
Hulp van instanties
Het gezin van Schilt heeft de meeste steun gehad van de thuiszorg en vrijwilligers. “Op dinsdag en donderdag komt Judy van de thuiszorg,” vertelt Manon. “Ze gaat leuke dingen met Menno doen, zoals zwemmen, en neemt tevens alle zorgtaken over. En op zondag gaat ze regelmatig met hem paardrijden.” Via de organisatie ‘Dichterbij’ maken ze ook gebruik van logeeradresjes. Menno mag daar regelmatig in de weekenden en van woensdag op donderdag gaan slapen. “Het is dan gewoon lekker thuiskomen,” vertelt Harry. “Even de tijd voor de krant of de computer, zonder je meteen bezwaard te voelen. En dat hebben we ook kei- en keihard nodig om Menno thuis te kunnen houden, zolang hij dat wil.” Manon vult haar vader aan: “Als we Menno 24 uur per dag, 7 dagen in de week thuis zouden hebben, dan werden we gek. Dat klinkt hard, maar is wel waar! Menno is heel erg druk en met hem in huis hebben we geen seconde rust.” Ook de vakanties zijn zonder Menno. Even de batterij opladen en tijd nemen voor elkaar, wetende dat Menno goed opgevangen wordt bij het gastgezin.
Een leven als mantelzorger
Als Menno thuis is, is de zorg er altijd. Vader Harry: “Dat begint ’s-ochtends rond 05.00 uur of 05.30 uur als hij wakker wordt, tot ongeveer 08.30 uur als Menno wordt opgehaald voor de dagopvang. Vervolgens komt hij rond 16.00 uur weer thuis en gaat de zorg door tot hij ’s-avonds naar bed gaat.” Dat is heftig. Nog heftiger zijn de momenten dat Menno een aanval krijgt. “De laatste tijd heeft hij steeds ergere aanvallen,” vertelt Manon. “Ik vind dat nog steeds eng, terwijl ik wel weet wat ik moet doen.” Onlangs is de broer van iemand op school in een aanval gebleven en daaraan overleden. “Dat spookt wel steeds door mijn hoofd,” geeft Manon aan. “Het komt daarmee ook dichterbij.”
De toekomst
Vader Harry is zeker bezig met de toekomst voor Menno. “Ook wij hebben niet het eeuwige leven,” vertelt Harry. “Als wij er straks niet meer zijn, moet een goede opvang voor Menno geregeld zijn.” Het gezin is op zoek naar een locatie waar Menno niets kan overkomen; waar geen auto’s rijden en waar hij samen met andere lotgenoten kan verblijven. “Dat valt nog niet mee,” gaat Harry verder. “Via de organisatie ‘Dichterbij’ zijn we daar wel mee bezig, maar lopen tegen een aantal zaken aan voor wat betreft de logeeropvang; Menno past niet overal tussen. Daarom zijn we in de toekomst van plan een eigen wooninitiatief op te gaan zetten.”
Links
www.autisme.nl
www.kinderneurologie.eu
www.schitterendemensen.nl
www.blinkuit.nl
Bekijk de uitzending
U kunt hier de uitzending bekijken.
Reacties
Berichten 1 tot en met 23 van totaal 23
Rene en Sandra Jans :: Friday, 12-12-08 21:00
Beste Harrie en Annet.
Wat een mooie repportage hebben jullie van jullie gezin gemaakt. En wat goed dat jullie durven te zeggen dat het juist goed voor jullie en Menno is dat hij af en toe niet thuis slaapt. Heel veel ouders voelen zich bezwaard om dat toe te geven en gaan dan maar door ten kostte van zichzelf en de kinderen. Op dat moment zie je dat de liefde voor het kind omslaat in zorgen voor en dat er niet meer geleefd wordt.
Ook zie je dan relaties verbreken en verwijten over en weer gegeven worden.
Wij hebben heel veel bewondering voor jullie en voor jullie fantastische dochter om zo goed de energie te verdelen zodat je de resterende tijd kunt verdelen tussen de zorg voor Menno en de tijd voor elkaar. Petje af.
Wij hopen dat jullie nog vele mooie, leuke en bijzondere momenten met elkaar mee mogen maken en dat Menno op een passende plek komt te wonen.
Heel veel sterkte.
Manon,
Wat een prachtige mooie jonge dame ben je.
Met heel veel bewondering heb ik naar je verhaal geluisterd.
Wat een geluk heeft jou broer om jouw als zus te hebben.
Wij begrijpen maar al te goed dat het heel vaak afzien betekent om een gehandicapte broer te hebben en wat je daar vaak voor moet laten. Aan de andere kant betekent het ook onverwaardelijke liefde die je van hem terugkrijgt.
Wij wensen jou heel veel geluk in je verdere toekomst en wij sluiten ons aan bij de rest van de reacties dat je een prachtige stem hebt die je diep in het binneste raakt.
Manon blijf zoals je bent en nogmaals veel geluk
Rene en Sandra Jans
Piet Jetten :: Tuesday, 02-12-08 12:37
Dag Harrie - Annette en Manon,
Wij hebben “jullie” uitzending bekeken, en waren enorm onder de indruk.
We dachten dat we een idee hadden van jullie thuis situatie, maar naar het zien van jullie openhartige en oprechte uitzending waar jullie vertellen over Menno bleek dat we eigenlijk geen idee hadden.
Petje af voor jullie als gezin, Menno had het slechter kunnen treffen!
Veel sterkte maar ook veel plezier gewenst.
Piet en Marie-jose
Ps. het zingen gaat je goed af Manon!
Annelie Schellekens :: Monday, 24-11-08 19:49
Aangrijpend en ontroerend hoe liefdevol jullie met Menno omgaan. Inderdaad hij heeft er recht op, al wordt dit vaak niet zo warm gegeven door de eigen familie! Het zal geestelijk en lichamelijk een steeds zwaardere taak voor jullie worden! Hopelijk vinden jullie een geschikte oplossing!
Groetjes Annelie, buuf Thea en Theo.
Agnes de Roeper :: Monday, 24-11-08 14:26
Lieve Annet ,Harrie ,Manon en Menno.
Ik was vanmorgen op, De Sprong ,in Oeffelt en hoorde dat jullie op TV Braband zijn geweest ,dus ben ik meteen achter de computer gegaan en jullie film bekeken .
Wij zijn onder de indruk terwijl ik weet hoe Menno is .
Manon jij bent echt super voor menno ondanks dat het voor jou ,ook echt niet altijd leuk is om zn broertje te hebben je moet als hij er is altijd rekening houden met alles en dat valt niet mee.Ik zie het hier met onze Tom hoe moeilijk het is als hij een paar dagen thuis is .Ik hoop voor jullie dat het lukt om een warme en veilige plek voor Menno te vinden .Heel veel sterkte en wij denken aan jullie .
En Manon ga heerlijk door met zingen ,misschien doen Lonneke en jij wel een keer mee aan IDOLS .
Veel lieve groeten uit Mook van Marc Rinske Barbara TOM en Agnes de Roeper.
En Manon, ga heerlijk verder in de muziek,je hebt een prachtige stem .heel veel sterkte
Hanny de Koning-Geenen :: Monday, 10-11-08 16:27
ja, manon ik ben de tante van Lonneke, ik laat jullie filmpje zien op school als je dat goed vind.
ik ben met de opleiding IG verzorgende bezig en hoop in april klaar te zijn.
jullie heben zoveel bij ons los gemaakt,ik snap henry en marion nu veel beter had ik dit maar eerder geweten, jammer dan had ik misschien meer voor ze kunnen betekenen.
het beste met jullie bijzondere broertje en zoon en manon blijf zingen je bent bijna net zo goed als mijn nichtje lonneke(maar dan ben ik wel bevooroordeeld he)
groetjes Hanny
lenie ponjee :: Wednesday, 29-10-08 20:05
wauw,wat een uitzending daar kreeg ik ook zoals vele, kippevel van en prikkende ogen. Als thuiszorgmedewerkster weet ik hoe heftig zo'n kind kan zijn. Jullie staan er erg sterk in vind ik, mijn complimenten, ook jij Manon. Erg mooi en realistisch. Manon als je met idols meedoet stem ik op jou.
Ik ken Silvia en kom ook uit Bergen.
Anja Vriens :: Tuesday, 28-10-08 19:58
Harrie, Annette en Manon,
Onvoorstelbaar mooie weergave van jullie gezin; helder beeld over wat er allemaal komt kijken bij de verzorging van Menno en hoe ieder op zijn eigen manier hiermee omgaat!
Goede montage en weergave!! Complimenten ook voor de crew!
Indrukwekkend!
gr, Anja Vriens
Sylvia Tönnissen :: Monday, 27-10-08 17:31
Hallo harrie,annette,manon en menno.
Heb je Menno op t.v.gezien? vroeg iedereen aan mij.
Nee dus!!!
Snel op internet gekeken en inderdaad is het een heel mooi interview geworden en ik vond het erg leuk om jullie, al is het dan via de computer weer eens te zien en te horen.
dat jij zo mooi kunt zingen wist ik natuurlijk al, manon. Ik hoop dat jullie plannen allemaal gaan lukken, veel succes ermee. Groetjes vanuit Bergen.
Frank, lieke, maaike, joppe en sylvia
Tineke van de Casteel :: Sunday, 26-10-08 10:34
P.S. Sorry, ik bedoel natuurlijk met Thea, de moeder van Annette.
Tineke.
Tineke van de Casteel :: Sunday, 26-10-08 10:27
Beste Annette, Harrie en Manon,
Wij (mijn man Benno en ik) hebben net jullie film over Menno gezien. Wij zijn heel erg onder de indruk.
Ik ken Thea (de moeder van Manon) heel goed van de koren. Ik hoor dus heel veel over Menno en heb nu via uitzending gemist gekeken.
Door deze film krijg je inzicht in jullie grote zorg voor Menno.
En jij, Manon, jouw broer kan geen betere en lievere zus wensen. En wat kun jij prachtig zingen, ik heb met tranen in m'n ogen naar je gekeken en geluisterd.
Thea en Theo Smit kunnen trots zijn op hun dochter, schoonzoon en kleinkinderen.
Heel veel sterkte voor de toekomst en ik blijf via Thea jullie volgen.
marian ten Haaf :: Saturday, 25-10-08 21:06
kei mooie uitzending (via internet opgezocht) Het is een mooie uitzending in die zin dat het gewoon realistisch is wat er allemaal gezegd word. En dat er tegen verschillende problemen in de praktijk wordt aangelopen. Je kunt trots zijn op jullie gezin dat jullie het zover, met behulp van, gered hebben , er zullen gezinnen zijn waar dit niet allemaal bereikt is en waar hun kind niet meer thuis( kan) wonen.
Pluimje voor jullie allen en hou dit nog lang vol.
groetjes mama van Demy ( en Nick en Jeff)
Harrie van Schilt :: Monday, 20-10-08 12:18
Beste mensen,
wij, Annette- Harrie en Manon van Schilt uit Haps hebben onze medewerking verleend aan het programma Take Care, over onze zoon Menno.
De reden dat we onze medewerking verleende was/is een educatieve bijdrage te kunnen leveren voor anderen.
Niet wij, maar vooral jullie zijn er in geslaagd om er een geweldig mooie uitzending van te maken. Op zeer veel details is gelet.
Wij complimenteren jullie met de uiterst vakbekwame benadering van ons, de enorme goede interviews en met de geweldige montage van de opnames.
Werkelijk geweldig, vol lof!!!!!
En......deze lof komt ook van vele intimi van ons.
Met vr.groeten
Harrie - Annette en Manon van Schilt
sylvia jans :: Saturday, 18-10-08 18:30
mooi en dapper. je mag trots zijn op je dochter, Annet en zeker ook op jezelf. dat je 2 zulke mooie mensen al zover hebt mogen begeleiden tot zulke liefdevolle personen. ik wens jullie nog veel kracht toe voor de toekomst en heel veel liefde voor elkaar! groetjes, mama Maudy
manon van schilt :: Friday, 17-10-08 22:10
Lieve bibi
we hebben geen flauw idee wie je bent maar een super mooie reactie we genieten al van alle mooie momenten en dat zullen we ook zeker blijven doen!
en dankje voor je commentaar op mijn zangtalent:P
ik zou t doen
bedankt voor je warme reactie!
kusje.(K)
Hennie v. Schilt :: Friday, 17-10-08 20:37
Op uitzending gemist. Doorklikken naar omroep Brabant. Groetjes.
bibi van de meulengraaf :: Friday, 17-10-08 20:00
Kippenvel....na het zien van het laatste deel, was helaas te laat! Ik als jonge(24jr) hulpverlener van kids met autsime en soms ook epilepsie heb veel bewondering omdat t mooi is dat jullie een vorm hebben kunnen vinden om Menno nog zo lang thuis te kunnen laten wonen.Dat kan niet iedereen! De balans tussen de vele zorg en zorgen en de tijd vrijmaken voor de rest van het gezin vond ik bewonderingswaardig. Want bijtanken moeten jullie nog meer dan n ander!
Ik wens jullie al het goeds toe voor de komende jarenen hoop dat jullie nog heel veel mooie momenten gaan meemaken die al de mindere, spannende en verdietige situtiaties hopelijk wat naar de achtergrond kunnen verdijven.
Blijf vooral genieten van jullie unieke Zoon en broer!Ookal is zijn wereld soms zo moeilijk te begrijpen en onberijkbaar voor ons!
Enne Manon ga alsjeblieft iets doen met je zangtalent!!! zo mooi daar kreeg ik wel wat tranen van!
Groetjes Bibi
Manon van schilt :: Friday, 17-10-08 19:59
Dankje wel thea!
en hennie waar heb je het gesien dan:O?
kusje.
Hennie van Schilt :: Friday, 17-10-08 19:49
We hebben de uitzending op het wwweb gezien en zijn zeer onder de indruk.
Thea van den Bergh :: Friday, 17-10-08 17:42
Ik zag nog net 3 seconden van jou Manon op tv. Ik herkende je meteen en het zag er heel mooi uit. Jammer dat ik het niet helemaal gezien heb. Ik ben meteen op internet gaan kijken. Helaas staat het er nog niet op. Ik ga zeker kijken. Liefs, Thea.
Manon van schilt :: Friday, 17-10-08 17:17
wanneer dan?
Webmaster BRIZ :: Friday, 17-10-08 14:52
De uitzending komt snel online zodat u deze hier kunt bekijken.
Manon van schilt :: Friday, 17-10-08 09:32
Wij hebben een dvd dus je kan het alsnog zien!
Judie Hermens :: Thursday, 16-10-08 21:19
Jammer dat uitzending op computer niet tegelijktijdig met uitzending op tv te zien is. Kon dus nu de uitzending alleen zien bij mensen die in Brabant wonen of digitale tv hebben.
