• Initiatiefnemers
• Afleveringen
• 1 Arjan
• 2 Monique
• 3 Joke & Bèr
• 4 Peter & Lieke
• 5 Yvonne & Joyce
• 6 Mvr. Birbal
• 7 Harry en Manon
• 8 Lia Franken
• 9 Leo Hulsebos
• 10 Silvia & Saadet
• 11 Zorgteam Elsendorp
• 12 Hetty Slaats
• 13 Gera Soederhuizen

“Dat andere kinderen niet altijd snappen dat Britt anders is, is wel eens lastig.”

Joyce Mathijssen is 11 jaar oud en zorgt samen met haar ouders voor haar gehandicapte zusje Britt. Haar vriendjes en vriendinnetjes snappen niet dat dat erg moeilijk is. “Mijn zusje Britt heeft autisme. Ik ben ook een mantelzorger. Dat is niet moeilijk, maar soms niet leuk; net als ik iets wil gaan doen dan moet ik haar helpen.”

Een zusje met een handicap
Britt, het zusje van Joyce, heeft een autistische stoornis: PDD-NOS*. Daarbij heeft zij ook ADHD* en MCDD*. Joyce weet niet precies wat MCDD is. Ze denkt dat het ermee te maken heeft dat Britt steeds veranderende gevoelens heeft. Bijvoorbeeld als Britt boos is op iemand, doet ze twee minuten later weer heel lief; alsof er niets gebeurt is. Joyce probeert dan gewoon lief terug te doen, omdat ze weet dat haar zusje daar niets aan kan doen. Soms wordt ze ook boos op Britt; de ene keer loopt ze dan weg en de andere keer gaat ze er tegenin. Ze vindt het niet altijd even makkelijk, maar probeert wel lief te zijn en met Britt te spelen.

Mantelzorgen voor je zusje
Ook Joyce is mantelzorger voor haar zusje. “Als we bijvoorbeeld in het zwembad zijn en Britt durft niet van de glijbaan,” vertelt Joyce, “dan neem ik haar mee naar een glijbaan die minder eng is.” Ze houdt haar ook goed in de gaten. Joyce begrijpt gelukkig een beetje, hoe haar zusje Britt in elkaar zit. Dat andere kinderen dat niet snappen, is wel eens lastig. “De kinderen op school denken bijvoorbeeld dat ik me aanstel, als ik vertel dat alles thuis in de soep liep,” vertelt Joyce. “Britt is dan erg overstuur en dan moet ik meehelpen; boterhammen smeren, drinken pakken of koek pakken. Zo kan mamma alle aandacht aan Britt geven.” Joyce is ook wel eens verdrietig. Als ze in bed ligt moet ze er om huilen. Ze denkt dan wel eens; had ik Britt maar niet als zusje. Maar andere momenten is ze weer blij dat Britt er is; ze kan bijvoorbeeld heel goed kroelen. “Als ik bij opa en oma ben, vraagt ze of ik gauw weer naar huis kom,” vertelt Joyce. “Ze mist me dan. Dat maakt het verdriet weer een beetje goed.”

Begrip en steun vanuit de omgeving en instanties
Veel mensen uit de omgeving denken dat de situatie met Britt wel mee valt. Aan Britt zie je niets. Het is dan ook heel moeilijk uit te leggen wat er nu precies aan de hand is. “Buiten moet ik met Britt continu opletten,” geeft Yvonne aan. “Ik moet haar in alles steeds een stap voor zijn, anders kunnen er vervelende dingen gebeuren.” Britt gaat overdag naar een speciale school. Moeder Yvonne is daar erg blij mee. “Ik vind dat een kind met een bepaalde stoornis naar aangepast onderwijs moet gaan,” geeft Yvonne aan. “Pas dan kun je ervoor zorgen dat het kind zich zoveel mogelijk kan ontwikkelen binnen de beperking.” Bovendien gaat Britt regelmatig naar een logeerhuis. Joyce: “dat is een groot huis in Breda waar kinderen komen logeren.” Joyce vindt het wel fijn als Britt dan even weg is. De persoonlijke zorg voor Britt doet het gezin zelf. Wel krijgen ze hulp van Junior Care uit Tilburg. Zij proberen Britt inzicht te geven in de handicap die ze heeft en leren haar omgaan met haar zusjes en haar ouders.

Als alles draait om het gehandicapte zusje
In het gezin Mathijssen draait alles om Britt. Zowel Joyce, haar ouders en haar jongste zusje Chelsey moeten zich aan Britt aanpassen. Er zijn daardoor moeilijke, maar ook leuke momenten. Joyce: “Soms kom ik thuis uit school en wil dan graag spelen met een vriendinnetje. Maar als Britt dat ziet dan wordt ze boos.” Het is voor Joyce moeilijk om daar mee om te gaan. “Maar een andere keer wil ik wel met Britt spelen en dan zegt ze weer dat ik lief ben,” lacht Joyce. Moeder Yvonne vult aan: “Britt kan Joyce missen als ze er niet is, maar bijvoorbeeld ook keihard zeggen dat ze wilde dat ze geen zus had.” Britt heeft hele sterke stemmingswisselingen. Soms is ze heel blij en dan ineens woedend of  depressief. Joyce en haar jongste zusje Chelsey hebben nogal eens het gevoel dat Britt meer tijd en aandacht krijgt. Moeder Yvonne: “Chelsey heeft regelmatig het gevoel dat ik bijvoorbeeld veel langer bij het bed van Britt blijf zitten, als bij haar,” geeft Yvonne aan. “Het is zo moeilijk om dat aan de kinderen uit te leggen.”

Wat mantelzorgen met je doet
Joyce weet wel wat mantelzorgen is. “Dat is iemand die voor een ander zorgt,” vertelt Joyce. “Bijvoorbeeld een zusje of je ouders.“ Joyce is ook mantelzorger. “Dat is niet moeilijk,” geeft ze aan, “maar soms niet leuk; wil ik net iets gaan doen en dan moet ik haar helpen.” Soms wordt het mantelzorgen te veel voor Joyce. “Mamma komt dan meestal en dan praten we erover,” vertelt Joyce. Yvonne vult haar aan: ”op dat moment is het even samen verdrietig zijn, en even samen een potje stoeien. Vaak is het dan weer goed en kunnen we er samen weer tegenaan.” Pas geleden is een werelddag georganiseerd, speciaal voor mantelzorgers. Joyce en Chelsey zijn daar naartoe geweest. Ze konden daar allemaal leuke dingen doen; vlotten bouwen, klimmen, handboogschieten en abseilen. Zo’n dagje verdienen ze af en toe.

Het kamertje van Britt
Als Britt thuis komt van school heeft ze voor die dag al veel prikkels gehad. Ze zegt dan dat ze druk is in haar hoofd en rust wil. De familie Mathijssen heeft om die reden een speciaal kamertje voor Britt gemaakt. Joyce: “dat is de uitrustruimte. Als Britt boos is of druk in haar hoofd, moet ze daarin. Ze kan dan  weer rustig worden.” Britt kan in het uitrustkamertje gamen, op bed liggen, kleuren of schrijven. Vanuit het PGB (=Persoonsgebonden budget) is het mogelijk dat iemand langs komt om Britt te helpen. Ze leert dan bijvoorbeeld op te schrijven dat ze boos is. Of een briefje aan Joyce. “Ze schrijft dan of ik met haar met de poppen wil spelen en doet het briefje door het sleutelgat,” vertelt Joyce. De deur van het uitrustkamertje zit wel dicht, maar niet op slot. Op de vraag of het niet altijd leuk is, antwoord Joyce; “Nou, soms is het wel leuk. Knuffelen is het leukste om met haar te doen, omdat ze dat goed kan!”

De toekomst
Yvonne probeert zoveel mogelijk te schipperen om het iedereen naar de zin te maken. Joyce is iemand die altijd rekening houdt met anderen en nooit iemand pijn wil doen. “Britt gaat daarom op woensdagmiddag naar een zorgboerderij,” vertelt Yvonne. “Bewust op woensdag, zodat Joyce ook eens vriendjes mee naar huis kan nemen. Ze heeft dat nodig.” Vanuit PGB wordt dit mogelijkheid gemaakt. Over de toekomst denkt Yvonne niet zoveel na. “Wel weet ik dat ik de zorg niet aan Joyce en Chelsey over wil laten, als mijn man en ik het later niet meer kunnen. Wij willen niet op hen terugvallen.”     

NB:
PDD-NOS is de afkorting van ‘Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified’. Pervasief betekent (in het Latijn) doordringen. Het wil zeggen dat we bij pervasieve stoornissen te maken hebben met problemen die doordringen in verschillende ontwikkelingsgebieden van een kind. Dat kan bij kinderen met PDD-NOS de taalontwikkeling zijn, de motorische ontwikkeling, het reageren op interne en externe prikkels, maar vooral het vermogen zich op anderen te richten en het eigen gedrag in sociale situaties goed te besturen.

ADHD = Aandachtstekortstoornis met Hyperactief Gedrag
MCDD = Meervoudige Complexe Ontwikkelingsstoornissen

www.hoomondersteuning.nl
www.mezzo.nl
www.jongemantelzorgers.nl