Gera Soederhuizen, 57 jaar
“Voor nazorg aan ex-mantelzorgers is nog weinig georganiseerd!”
Gera’s enig kind Menno overleed, na een ziekbed van 8˝ jaar, in september vorig jaar aan de gevolgen van een stofwisselingsziekte. Gera was in totaal 10 jaar mantelzorger. Tijdens deze jaren stond bijna haar hele leven in het teken van de zorg, verzorging en het regelen ervan. Het ‘moeder zijn’ viel nagenoeg geheel weg. Na zijn overlijden had Gera behoefte aan aandacht op het gebied van het verwerken van vele emoties en het omgaan met het verlies. Maar was er wel nazorg voor ex-mantelzorgers?
Beperkte levensverwachting
Menno’s ziekte werd in 1997 geconstateerd (hij ging lopend naar het ziekenhuis en kwam in een rolstoel naar huis). Gera werkte tot en met mei 1999 als hoofd personeelszaken en probeerde werk en zorg met elkaar te combineren. In mei 1999 verslechterde de toestand en werd Menno weer opgenomen (in de rolstoel er naar toe en in zijn bed naar huis, na een verblijf van 10˝ maand in het ziekenhuis). De diagnose werd gesteld: ‘Menno had een beperkte levensverwachting en zou in de zomer van 2000 vermoedelijk overlijden’. Omdat Menno graag naar huis wilde, werd alles in het werk gesteld om dit te realiseren, mits thuis voldoende hulp zou zijn (de woning was al aangepast). Dit regelen duurde vele maanden.
Indicatie zorguren
In maart 2000 kreeg Gera eindelijk voldoende uren zorg in natura, in een PGB-budget toegekend, en kon Menno naar huis. Naast de reguliere zorg overdag had Menno ondersteuning van de mytylschool, cliniclown, orthopedagoge, activiteitenbegeleiding, huisarts, buren en vrijwilligers. Tijdens de nachten werd haar taak overgenomen door de reguliere nachtdienst. Alles in huis (gemiddeld meer dan 20 verschillende mensen per week) verliep op tijd en volgens schema (waarbij een goede samenwerking met alle instanties en medewerkers onontbeerlijk was).
Zorgmanager
Gera zelf was gemiddeld meer dan 100 uur per week bezig met Menno (overdag en ’s avonds). “Als ik op die periode terugkijk, dan ben ik heel veel mantelzorger geweest,” vertelt Gera. “Ik was eigenlijk de zorgmanager, waarbij voor mijn moederrol weinig tijd overbleef.
Hulp van vrijwilligers
Gera stond als gescheiden vrouw alleen voor de zorgtaken (Menno’s vader woonde in Duitsland en was niet in beeld). Maar zij had veel steun van 3 vaste vrijwilligers, die 4 middagen per week enkele uren de zorgverantwoording volledig van haar overnamen. Zij kon boodschappen doen en naar het zwembad. Gera: “Soms ging ik ’s middags niet weg, maar bleef ik thuis om te praten. Als ik ergens kwaad over was of bepaalde tegenwerking had ondervonden, dan moest ik het kwijt en dat kon bij hen.” Bij alle vrijwilligers kwam de betrokkenheid met de zorgsituatie erg sterk naar voren. Ze deden hun werk met zo veel liefde en toewijding en ze zijn heel waardevol geweest. “Zonder deze mensen had ik de zorg thuis echt niet zo lang volgehouden en had Menno naar een verpleeghuis (tussen de bejaarden!) gemoeten”.
Regie in eigen handen
Eind 2006 ging het heel erg slecht met Menno. Gera sprak met de huisarts over euthanasie maar kreeg dit niet geregeld (om diverse legitieme redenen). In overleg met een second opinion arts werd besloten om te proberen of Menno goed zou reageren op andere medicatie. Daarnaast kreeg hij ook sondevoeding omdat hij ernstige slikproblemen had. Er kwam een tijdelijke opleving maar in de zomer van 2006 was geen sprake meer van enige kwaliteit van leven. Menno vond dit ook en zei regelmatig dat hij “dit niet meer wilde” en “dat hij naar zijn oma toe wilde”. In overleg met de second opinion arts en huisarts werd in september besloten palliatieve sedatie* toe te passen (12 september om 13.00 uur). Menno kreeg geen eten meer toegediend; wel kreeg hij nog water. Ook werd hij aan de morfinepomp aangesloten. De volgende middag raakte Menno in coma en enkele uren later is hij om 20.30 uur rustig ingeslapen. Gera nam deze beslissing en willigde de wens van Menno in. Daarmee gaf zij hem de regie van zijn leven weer in eigen handen.
Zorg voor ex-mantelzorgers
Voor mantelzorgers wordt steeds meer geregeld. Maar voor ex-mantelzorgers is weinig georganiseerd. Als men hulp wil hebben, dan moet men dit toch meestal zelf zoeken. Toch hebben de meeste ex-mantelzorgers dringend behoefte aan een stukje nazorg. Gera: “mensen hebben na het overlijden van hun dierbare op een gegeven moment behoefte om over de veranderde situatie thuis, het verlies en het verdriet en over de reacties van de omgeving te praten. Iedereen loopt tegen dezelfde dingen aan, omdat de omgeving vaak niet zo reageert zoals we hopen of verwachten. Maar zelf zijn wij ook heel erg gevoelig voor allerlei opmerkingen”.
Om mantelzorgers, voor wie een einde aan de zorg is gekomen, niet in een gat te laten vallen, biedt het Steunpunt Mantelzorg Verlicht hen de gelegenheid om nog enige tijd deel te nemen aan de activiteiten die worden aangeboden. Er wordt naar gestreefd dat ex–mantelzorgers, na en tijdens deze periode van verwerking, weer in staat zijn om de regie voor hun leven in eigen hand te nemen.
Er is een cursus voor ex-mantelzorgers georganiseerd. Gera heeft alle middagen (8 x verdeeld over een half jaar) bezocht en heeft er veel aan gehad. “Ik heb tijdens de zorgperiode zo weinig mensen gehad die mij wezen op mijn manier van handelen of manier van omgaan met mensen,” vertelt Gera. “Tijdens deze bijeenkomsten werd ik ermee geconfronteerd. En al die momenten heb ik ervaren als cadeautjes voor mijn persoonlijke leven.”
Daarnaast heeft Gera zich aangemeld bij de VOOK (Vereniging voor ouders van een overleden kind). Hier zijn vrijwillige regionale contactouders (lotgenoten) bij aangesloten, die een luisterend oor bieden. De vereniging geeft eenmaal per 3 maanden een nieuwsbrief uit (hierin staan o.a. vele verhalen van ouders die een kind verloren hebben). Er worden tevens jaarlijks bijeenkomsten georganiseerd.
Steunpunt Mantelzorg Verlicht Eindhoven is te bereiken via www.mantelzorgverlicht.nl of info@mantelzorgverlicht.nl of onder nummer 0880031 288. Voor vragen en informatie kunt u ook terecht bij de landelijke Mantelzorglijn 0900 – 20 20 496
* Palliatieve sedatie is het 'opzettelijk verlagen van het bewustzijn van de patiënt in de laatste levensfase'.
Bekijk de uitzending
U kunt hier de uitzending bekijken.
Reacties
Geen berichten
