• Initiatiefnemers
• Afleveringen
• 1 Arjan
• 2 Monique
• 3 Joke & Bèr
• 4 Peter & Lieke
• 5 Yvonne & Joyce
• 6 Mvr. Birbal
• 7 Harry en Manon
• 8 Lia Franken
• 9 Leo Hulsebos
• 10 Silvia & Saadet
• 11 Zorgteam Elsendorp
• 12 Hetty Slaats
• 13 Gera Soederhuizen

 “Zonder liefde kun je dit niet doen.”

Arjan is 47 jaar en partner van Theo Wilton van Reede. Arjan en Theo zijn 30 jaar bij elkaar. Samen maakten zij Radio en TV en runden een bedrijf dat zich richtte op research en verslaggeving in Indonesië. Bij Theo (60) werd ruim 10 jaar geleden ‘Kanaalstenose’ geconstateerd; een ernstige ziekte van het ruggenmerg. Sindsdien neemt Arjan de zorg voor Theo op zich en staat zijn leven in het teken van de zorg. “Ik had altijd wel aandacht voor zwakkere mensen, maar hiervan ben ik me achteraf pas bewust geworden.”


Moeilijke diagnose
Theo liep al veel langer moeizaam en is onderzocht door vier artsen en twee neurologen. Die vonden geen aandoening. “In Indonesië zakte Theo voor het eerst door zijn benen, voor het hotel. Daar werd het ook ernstig en zijn we via een specialist in Nederland terecht gekomen,” vertelt Arjan. De diagnose ‘Kanaalstenose’ werd vastgesteld; een aandoening aan het ruggenmerg. Het ruggenmerg verbot in de loop van de tijd en sluit daarmee het zenuwkanaal af. Het is een langzaam voortwoekerende verlamming; als de zenuwen zijn afgesloten, zullen ook de spieren gaan uitvallen. Daarbij ontwikkelt zich een extra handicap; Theo wordt langzaam blind.

Van ondernemer naar mantelzorger
“Niemand vertelt de weg die je moet bewandelen als je partner of als je zelf ziek wordt. Op het moment dat zoiets gebeurt, schudt eigenlijk alles op z’n grondvesten,” stelt Arjan. Hij heeft ADD en last van concentratie stoornissen. “Toen het met Theo fout liep en alles op mij terecht kwam, liepen de dingen voor mij ook als een mallemolen door elkaar.” De weg naar de hulpverlening was onbekend en een mantelzorgorganisatie kenden we destijds nog niet. Grotendeels moesten zij zelf de dingen organiseren en uitzoeken. Volgens Arjan zou de huisarts hierin dan ook een centrale rol moeten spelen. “Eigenlijk vind ik het de taak van de huisarts om een plan te maken wat te doen en te wijzen op de gids voor mantelzorgers. Hij is diegene die aan het begin van het traject staat en tevens aan het einde bij de controle van de specialisten.” De hele situatie had grote gevolgen voor zowel Arjan en Theo, als voor hun bedrijf. Na twee jaar was er geen bedrijf meer en dus geen inkomsten. Arjan en Theo moesten noodgedwongen gebruik maken van een bijstandsuitkering.

Persoonsgebonden Budget (PGB)
Via het contact met een buurvrouw wiens zoon gehandicapt is, ontdekte Arjan het PGB. “Ik leefde in de veronderstelling eerst mijn spaargeld op te moeten maken, alvorens in aanmerking te komen voor hulp,” vertelt Arjan. Op dat moment was de ziekte van Theo al twee jaar een feit en was al veel op het eigen vermogen ingeteerd. Achteraf gezien dus onnodig. Het PGB was de reddende engel. “Op dat moment lagen de werkzaamheden volledig stil. Ik moest dus opnieuw werk zoeken als freelancer en zorgen voor inkomsten. Tegelijkertijd moest ik zorgen voor Theo. Ik had geen keus; schrapen om rond te komen en op bijstandsniveau leven of zorgen voor Theo. Bovendien waren we zo samen en gaf het ons economische stabiliteit.” Het PGB verstrekt Arjan een inkomen, waarmee de zorguren voor Theo en de huishoudelijke hulp worden betaald. Het PGB is een goede optie geweest. “Men beseft niet dat als je eigen baas bent je veelal te weinig verdient om een arbeidsongeschiktheidsverzekering af te sluiten. Dus val je terug in de bijstand. We hebben er daarom ook voor gekozen de zorg voor Theo als baan te zien,” aldus Arjan.

Afscheid van een werkzaam, creatief en onafhankelijk leven
Arjan: “Je moet je hele leven opnieuw opbouwen. Het lijkt of je in een nachtmerrie hebt gezeten, echt verschrikkelijk.” Voor Arjan betekende die jaren ook afscheid nemen van zijn beroep en een onafhankelijk leven. Arjan: “Op het moment dat het reizen naar Indonesië ophoudt, door ziekte, zit je ineens tussen vier muren. Dat was een hele moeilijke overgang; het aanpassen aan een niet zo vrij leven.” Volgens Arjan blijkt liefde hierin de belangrijkste kracht. “Ja, absoluut! Wij zijn daarom ook getrouwd, terwijl we al twintig jaar samen waren. Voor mij persoonlijk was het ook echt een situatie waarin ik bewust voor meer dan 100% voor Theo koos.”

Aandacht voor de mantelzorger
Een van de manieren om alles te verwerken heeft Arjan gevonden in fotograferen. “Voor een mantelzorger is het belangrijk dat hij ook een stukje voor zichzelf heeft,” vertelt Arjan. “Voor mij is dat fotografie. Door niet lijfelijk te kunnen reizen, ben ik in mijn hoofd gaan reizen. Letterlijk; in mijn kamer gaan reizen. Je moet eigen momenten in de dag hebben.” Voor de samenleving is het vaak moeilijk aandacht en sympathie te hebben voor mantelzorgers. Ook Arjan ondervindt onbegrip. “Ik heb drie zussen. Zij vinden het moeilijk te begrijpen dat ik niet altijd een uitje hoef, maar ook andere vormen van ‘tijd voor mijzelf’ kan vinden.” Arjan heeft contact met mede mantelzorgers. Hij heeft in samenwerking met Stichting Mantelzorg Midden-Brabant en de Twern inloopochtenden voor mantelzorgers bedacht. Tijdens deze ochtenden krijgen mantelzorgers praktische informatie. Arjan: “ik heb erg veel aan deze ochtenden gehad. Het programma is zinvol, omdat er ook aandacht is voor de mantelzorgers. Veel van hen hebben behoefte aan antwoorden op praktische vragen en een luisterend oor. Want maar al te vaak gaat alle aandacht naar de zieke en niet naar de verzorger.”

Project ‘Familiezorg’
Stichting Mantelzorg Midden-Brabant heeft in samenwerking met Deirdre Beneken, genaamd Kolmer, en Klaartje van Montfort het project ‘Familiezorg’ opgezet. Hierin wordt mantelzorg als een totaal familieproject bekeken. Niet de afzonderlijke individuen krijgen steun, maar de gehele familie. Arjan stipt nog een andere tegenstrijdigheid aan: “enerzijds moeten vrouwen steeds vaker meewerken en zij hebben uiteraard ook recht op een baan. Maar als zij zodoende gedwongen worden om te werken, valt anderzijds de zorgfunctie weg.” Onze maatschappij vraagt om meer werkgelegenheid, maar daarmee verdwijnt de familiezorg.

Liefde en vriendschap als drijfveer
Uiteindelijk blijken onvoorwaardelijke liefde en vriendschap de drijfveren voor een relatie waarin zorg centraal staat. Het accepteren van de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt en van de nieuwe situatie. Het drijft een relatie uit elkaar, of het maakt een relatie sterker. Dat heeft ook alles te maken met de psychische kant van de zorg. Als je als mantelzorger daar doorheen komt, kom je er sterker uit en verdiept de relatie zich. “Dit kan alleen door liefde,” aldus Arjan. “Eerst is het belangrijk jezelf te leren kennen. Dan kun je jezelf richten op de nieuwe situatie en tevens accepteren dat bepaalde vriendschappen verdwijnen. Want vriendschap werkt hetzelfde als liefde; de kleine kern blijft, die accepteert onvoorwaardelijk de nieuwe situatie.”

www.tilburg.nl
www.mantelzorgmb.nl