Literatuur
Er zijn inmiddels al heel wat boeken verschenen over mantelzorg en wat dat betekent voor bijvoorbeeld partners, kinderen en overige familieleden. Een greep.
• Evelien Tonkens e.a. ‘Op zoek naar weerkaatst plezier’
Dit betreft een studie naar onder meer de risico’s op overbelasting en de verhouding tussen draagkracht en draaglast. De belangrijkste uitkomst van dit onderzoek is dat risico’s op overbelasting en lage kwaliteit van zorg zich vooral voordoen in twee soor-ten netwerken, die spilzorgnetwerken zijn genoemd. Uit deze uitkomst volgt meteen de belangrijkste opdracht voor beleid, namelijk om spilzorgnetwerken om te buigen in een van de drie andere netwerken. Een tweede belangrijke uitkomst is dat risico’s op overbelasting en kansen voor goede samenwerkingen dus goede zorg niet direct samenhangen met bijvoorbeeld sekse, etniciteit, opleidingsniveau of aard van de ziekte of handicap, maar met dominante framing en feeling rules binnen netwerken, gerelateerd aan de beschikbaarheid en de werking van zorgvoorzieningen. Deze framing en feeling rules hangen indirect wel met sekse, etniciteit, opleidingsniveau en aard van de ziekte samen: bepaalde feeling en framing rules komen wel meer voor onder bijvoorbeeld Turken en Marokkanen en andere meer onder autochtone hoger opgeleiden. Ze zijn echter zelden exclusief onder mensen uit deze categorieën te vinden. Onder invloed van omstandigheden,bijvoorbeeld een verslechtering of verbetering in de conditie van de cliënt, bezuinigingen of verruimingen van budgetten, soepeler of juist strengere indicatiestelling kan een netwerk overgaan van het ene in het andere type.
De vijf soorten netwerken die worden genoemd zijn
- Gemengd netwerk
- Familienetwerk
- Professioneel netwerk
- Geïsoleerd spilzorgnetwerk
- Teleurgesteld spilzorgnetwerk
Wat vooral op lokaal niveau van belang is zijn zaken als duidelijke signalering, mensen bijeen brengen en actievere bemoeienis in wijk of buurt.
De studie geeft goed inzicht in het fenomeen mantelzorg en biedt verschillende hand-vatten voor beleid en praktijk.
• Jet Isarin; Mantelzorg in een ontmantelde privé-sfeer
Mantelzorg in een ontmantelde privé-sfeer analyseert onderzoek, beleid en praktijk op het gebied van zorg en arbeid en doet dat aan de hand van interviews met werkende mantelzorgers. Hun ervaringen sturen het verhaal over zorgen en werken onder ongunstige condities, over privé-verantwoordelijkheden en publieke verplichtingen, normale en bovennormale zorg, regelingen en regelwerk, tijd en ruimte.
• A. Roetman; Oog voor mantelzorg
Mantelzorgers zijn mensen die intensief zorgen voor hun naasten. Het gaat daarbij om zorg in de privésfeer, die vaak een diepgaande invloed heeft op het leven van mantelzorgers. Adequate ondersteuning hierbij kunnen ze doorgaans goed gebruiken. Huisartsen, maatschappelijk werkers, (Wijk)verpleegkundigen en medewerkers van de thuiszorg krijgen in hun werk te maken met mantelzorgers. De gids Oog voor mantelzorg biedt deze beroepsbeoefenaren de nodige kennis om deze mantelzorgers op verantwoorde wijze bij te staan.
• J.H. Scholten & Brenda Scholten; Ik zorg voor jou
Dit boek gaat in op zo veel mogelijke aspecten die de mantelzorger tegenkomt. Het gaat over vanzelfsprekendheid en eenzaamheid. Over afstand nemen en wegcijferen. Over nieuwe rollen en over onvoorwaardelijke liefde. Over plezier ook, en over voldoening. Over stil verdriet en grote kracht. Ook feiten en regelingen komen aan de orde. Maar vooral is dit boek geschreven vanuit het hart, met als hoofddoel steun en herkenning bieden aan hen die daar opereren, waar nog maar weinig te kiezen valt: aan de rafelranden van het leven.
• Kirsten Emous; De loden mantel
Dit is een uitvoerige, journalistieke studie over de stand van het land geschreven vanuit het perspectief van de mantelzorger zelf. Nederland telt drie tot vier miljoen mensen die in meerdere of mindere mate zorg verlenen aan zieke familieleden, vrienden, buren en anderen. Zij ondersteunen hen thuis, in het ziekenhuis, of in een verzorgings- of verpleeghuis. De mantelzorg is een onmisbare schakel in de gezondheidszorg. Sterker nog, het gehele stelsel van gezondheidszorg is erop gebaseerd. Mantelzorg is letterlijk loodzwaar. Veel mantelzorgers hebben naast deze verzorgingstaak een baan alsmede gezinsleden die ook veel zorg en aandacht behoeven. Dit alles kan leiden tot enorme problemen, van organisatorische maar ook van fysieke en psychische aard. Onze moderne maatschappij leunt hevig op deze ouderwetse maar ook onvermijdbare hulp bij de zorg voor derden. Het is een fenomeen dat nogal eens te licht wordt bezien. De loden mantel behandelt alle aspecten van mantelzorg. De vrijwilligers zelf zijn de hoofdrolspelers in dit indrukwekkende boek, dat daarmee ook een ode aan hen is en hen een hart onder de riem wil steken. Kirsten Emous is wetenschapsjournaliste.
• Huub Buijssen en Riet Fiddelaers-Jasper; Levensalbum
Levensalbum is een boek voor dementerende mensen en hun familie en verzorgers. Het is behulpzaam bij het vastleggen van het leven van iemand die aan het vergeten is. Het is ook een contactinstrument. Door samen aan het Levensalbum te werken, blijf je in contact met je dementerende partner of ouder (broer of zus) en breng je de tijd op een aangename manier door. Omdat het Levensalbum losbladig is, kan het helemaal op maat van de naaste gemaakt worden. Een zelfgekozen foto op de omslag maakt het tot een eigen boek. Bij het Levensalbum zit een uitgebreide handleiding met achtergrondinformatie over dementie, tips over communiceren met dementerende mensen en instructies voor het gebruik van het album. De tekst is helder en toegankelijk voor iedereen geschreven. De voorbeeldteksten zijn duidelijk en herkenbaar waarbij persoonlijke ervaringen verwerkt zijn. Over de auteurs :Huub Buijssen is bekend van zijn werk en zijn publicaties over dementie (onder andere zijn bestseller en in diverse talen verschenen De heldere eenvoud van dementie).
Riet Fiddelaers-Jaspers is werkzaam bij Stichting Parelmoer, een stichting die ondersteuning biedt in het omgaan met de dood van anderen aan mensen met een verstandelijke beperking en/of een sociaal-emotionele ontwikkelingsstoornis.
• Keerpunt van psychose naar herstel, Bart de Ruijter
Bart de Ruijter (35) noemt zichzelf niet schizofreen. "Wat is dat schizofreen, een gespleten persoonlijkheid hebben? Ik vind het correcter om te zeggen dat ik psychisch kwetsbaar ben."
De Ruijter is een cliënt van de Reinier van Arkelgroep in Den Bosch. Hij schreef een boek over schizofrenie, 'Keerpunt, van psychose naar herstel'. Het boek is gebaseerd op persoonlijke ervaringen rond vijf psychoses waarmee hij tussen zijn twintigste en zijn dertigste kreeg af te rekenen.
Ooit was Bart de Ruijter een geïnteresseerd student, uitblinker in verschillende sporten en gangmaker op feestjes, totdat hij regelmatig psychoses beleefde, die zijn hele leefwereld op zijn kop zetten. Van veelbelovende jongeman, werd hij een psychiatrisch cliënt. Maar daar wilde hij het zomaar niet bij laten.
"Ik schreef het boek in de eerste plaats voor mezelf", verklaart hij, "het schrijven werkte therapeutisch en het zorgde ervoor dat ik weer baas in mijn eigen hoofd werd. Ik schreef het ook voor familie en vrienden om hen een beter beeld te geven van de Bart de Ruijter die ik nu ben. Zo heeft mijn boek twee kernen, ten eerste de hoop op herstel en ten tweede de hoop op begrip. Beiden dragen ten zeerste bij aan het genezingsproces."
